针对三侧性视网膜母细胞瘤以及转移的治疗建

非鱼按：这是一位带着孩子在新加坡看病的母亲，匆忙写就的文字，就为了第一时间能够把她们获得的信息传达给国内的患者。其实，此时她的孩子正在无菌仓内接受治疗。她并且分享了孩子的新加坡主治医生诊室门口的一句话给我们：“EveryChilddeservesafuture.”。这句话，我拿出来，同看到此篇文章病人、医生以及关心我们这个群体的人士共享。我们向紫涵妈妈表达最深的敬意，希望孩子的治疗，一切顺利，早日归来。----非鱼

眼内期视网膜母细胞瘤已经拥有了很高的治愈率。但是针对眼外转移的病例以及三侧性视网膜母细胞瘤目前国内还鲜见资料。根据世界儿童癌症组织儿童肿瘤小组研究最近的一份资料《ATrialofIntensiveMulti-ModalityTherapyforExtra-OcularRetinoblastoma》建议针对视网膜母细胞瘤的分期如下：

Stage01患者没有眼外病灶

Stage2包括患者已经进行了眼球摘除术但是仍有微小病灶，或者视神经转移，以及巩膜侵犯。

Stage3包括患者已经有明显的转移（眼眶或淋巴结转移）

Stage4包括患者已经通过血液转移但是没有中枢神经转移（4a）和有中枢神经病灶（4b）。三侧性视网膜母细胞瘤患者被归类为4b，通常颅内肿瘤位于松果体和鞍区。

针对0期和1期，目前技术已经非常成熟。2期和3期的患者，调查表明患者可以通过传统的治疗手段（化疗和放疗）治愈，5年生存率达到84%以上，有的组织的治疗结果甚至可以达到%。

4期的患者尤其是三侧性患者以往的数据表明预后不佳，年之前三侧性患者的5年生存率为6%（松果体位置）和0%（非松果体位置）,但是近些年得益于大剂量化疗和自体干细胞拯救，生存率已经大大提高。根据最新的报告，患者的5年生存率已经提高到57%。及早的发现和治疗方案是关键。《TrilateralRetinoblastoma:asystematicreviewandmeta-analysis》DrMarcusdeJongMD,WijnadaAKorsMD

4期的患者如果只接受传统的化疗治疗，效果不佳。目前建议的方案是大剂量化疗和自体干细胞拯救。通常为4次常规化疗中（2次卡铂+长春新碱+足叶乙甙；2次顺铂+长春新碱+环磷酰胺），进行自体干细胞收集（采干），然后进行大剂量化疗（卡铂+塞替派++干细胞移植。

一般来讲，孩子进行了大剂量化疗和干细胞拯救后，头部肿瘤和眼部肿瘤应该可以被杀死，但是病例不同，还需要密切和眼科以及主治医生进行监控，以便针对不同的情况采取不同的治疗。

因为4期患者的治疗是多科共同会诊治疗，因医院无法进行治疗，医院进行治疗。（医院这部分我不是非常熟，不敢妄言）

4期的患者因为情况比较危急，而且因为治疗方案比较固定，需要长期住院，所以不建议去美国治疗，医院，非常都非常昂贵，预付都需要在百万美金之上，如果家庭条件允许，可以考虑新加坡和香港进行治疗，主要因为新加坡和香港的医生和美国沟通比较多，因此对于治疗方案以及药物并发症的处理比较有经验。费用也基本上在万人民币左右。

对于四期患者的家长，我的建议就是放下包袱，抓紧时间积极的治疗，毕竟现在的生存率已经大大提高。医院（全美Top3医院）儿童肿瘤科的教授Dr.Geller说4期患者的治疗比较有挑战性但是并不是不能治愈，需要在很多治疗方案的细节上注意。美国MSKCC医院的儿童肿瘤专家Dr.Dunkel也是同样的观点，他治疗过一些4期的孩子，60%的孩子获得了长期生存，相当于治愈。