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BCD是一种罕见的误诊/误诊疾病,可导致夜盲症,视力失真,光敏性,敏锐度和对比度敏锐度降低,盲点,色觉受损以及最终导致法律失明。
您是RP患者吗?视网膜中有晶体吗?如果是这样,您可能患有Bietti晶体营养不良(BCD)。BCD是常染色体隐性遗传(RP)由CYP4V2基因突变引起。Invisionbcd非盈利组织正在为BCD开发潜在的治疗方法。
你知道快失明了是什么感觉?
Bietti晶体营养不良(BCD)是一种罕见的未被充分诊断的疾病,可能会影响全球10万人。当前还尚无行之有效的治疗方法,但作为患者,我们正在共同努力寻找治疗方法,我们可以将BCD基因治疗研究从临床前研究推进到人类临床试验,只要同心协力,我们可以预见视力得以保存。
我们是谁?
InvincibleVision是一个非营利组织和全球社区,致力于为BCD寻找治疗方法。它是由一小群受到BCD感动的人发起的,但很快发展成为包括世界各地更多的患者,家人和朋友来一起参与,他们相信我们可以共同找到治疗办法的强烈愿景。每天都有越来越多的患者失明,这是一场与时间的竞赛。我们需要提高对BCD的认识,支持那些应对视力丧失的人,并积极寻找、研究治疗方法,最终治愈该疾病。(
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